Liebe Leserin, lieber Leser,
wussten Sie, dass etwa ein Prozent aller lebend geborenen Kinder mit
einem angeborenen Herzfehler zur Welt kommen?
Ein Kind mit einem angeborenen oder in der Kindheit erworbenen Herzfehler bedeutet für die ganze Familie eine grosse Belastung. Sowohl die Erkrankung selbst als auch Krankenhausaufenthalte, die Therapie und besonders die Zeit auf der Intensivstation nach einer Operation, bedeuten immer immense körperliche und psychische Belastungen für jedes einzelne Familienmitglied. Nach langen Krankenhausaufenthalten und risikoreichen Operationen stehen viele Familien weiterhin vor vielen Fragen und Problemen.
Ausser der weiteren regelmässigen kinderkardiologischen Kontrolle erhalten herzkranke Kinder oft Medikamente, deren Wirksamkeit engmaschig überwacht werden muss. Kinder mit Herzrhythmusstörungen benötigen regelmässige Kontrollen. Die körperliche Leistungsfähigkeit ist bei vielen herzkranken Kindern eingeschränkt und die Familie, besonders die Geschwisterkinder, muessen in vielen Bereichen Rücksicht nehmen. Alle diese Faktoren wirken sich ganz gravierend auf das Familienleben aus. Ein Elternteil wendet seine vermehrte Aufmerksamkeit diesem Kind zu. Die Geschwister werden angehalten, auf das herzkranke Kind und seine Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen und viele Aktivitäten, die in anderen Familien ganz normal sind, fallen aus. In dieser belastenden Situation, werden vermehrt psychosoziale Probleme wie Angst um das erkrankte Kind, Partnerprobleme, Entwicklungsauffälligkeiten und Schulprobleme bei den Geschwistern und anderes beobachtet.
Als betroffene Eltern appellieren wir an dieser Stelle an die Medizinischen Dienste der Krankenkassen als Versicherungsträger, gemäß § 40 Abs. 2 des Sozialgesetzbuches V einer familienorientierten Rehabilitation für die ganze Familie zuzustimmen.
An die Rentenversicherungsträger appelieren wir, im Falle einer Teilfinanzierung durch die Krankenkasse unter Bezug auf § 31 des Sozialgesetzbuches VI die nicht gedeckten Kosten zu übernehmen.
An die privaten Krankenkassen wenden wir uns ganz besonders. Wir bitten Sie, familienorientierte Rehabilitationsmassnahmen in Ihren Leistungskatalog aufzunehmen.
Es gibt in Deutschland Rehabilitationseinrichtungen, die auf die ganzheitliche Betreuung dieser Familien eingestellt sind. Die Erfahrungen mit Familien, die bisher an einer solchen Reha-Maßnahme teilnahmen, haben gezeigt, dass viele psychosoziale Probleme in den Familien aufgefangen werden konnten und damit weitere Krankheitskosten vermieden wurden.
Das Konzept der familienorientierten Rehabilitation beinhaltet die Sicherung des medizinischen Heilerfolges, die Stabilisierung der gesamten Familie und damit auch die Wiederherstellung und Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern.
Die Eltern herzkranker Kinder im HerzKinderForum
Antrag auf familienorientierte Rehabilitation