Tobias
Aortenisthmusstenose
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Tobias kam nach einer problemlosen Schwangerschaft am 21.04.2000 mit 3250 g und 52 cm im Engelskirchener Krankenhaus zur Welt. Seine Apgarwerte waren 10/10 und er schien kerngesund, Dieter durfte ihn baden und wir bekamen unser Frühstück noch im Kreissaal. Nach vier Stunden wurden wir in unser Rooming -in Zimmer gebracht. Mit dem Stillen hatten wir ganz schöne Probleme, ich vermute Tobias war damals schon zu schwach zum Saugen.
Bei der U 2 war die Kinderärztin im Krankenhaus besorgt, da Sie bei Tobias Herzgeräusche hörte. Ich bekam sofort Panik, doch die Schwester versuchte mich zu beruhigen, indem sie mir erzählte, dass bei vielen Neugeborenen Herz geräusche festgestellt werden, dies oft aber kein Grund zur Beunruhigung sei. Aber mein Gefühl sagte mir was anderes. Wir wurden einen Tag später entlassen, und sollten uns tags darauf in der Kardiologie der Kölner Kinderklinik vorstellen.
Unseren großen Sohn Daniel haben wir bei der Oma gelassen, und so fuhren wir mit gemischten Gefühlen mit unserem kleinen Schatz, der friedlich am schlafen war, nach Köln. Zuerst wurde bei Tobias ein EKG gemacht und es wurde an seinen Armen und Beinen Blutdruck gemessen. Die Schwestern waren ständig am tuscheln hinter unserem Rücken, ich wurde immer nervöser. Dann ließ man uns erstmal allein, da Tobias Hunger hatte. Das Stillen klappte durch die Auf- regung und meine Nervosität natürlich so gut wie gar nicht.
Dann mußte Tobias zur Echokardiographie. Er war sehr unruhig, man gab ihm ständig einen Schnuller mit einer Paste drauf, aber den spuckte Tobias immer sofort wieder aus. Die Ärztin untersuchte Tobias Herz sehr gründ lich, dann verließ sie auf einmal das Zimmer ohne einen Ton zu sagen und kam mit einem anderen Arzt wieder herein. Der stellte sich als Dr. Gilhor vor und untersuchte Tobias weiter, ständig waren Sie am tuscheln und redeten zu uns kein Wort. Das fand ich so schlimm, man weiß die reden über das eigene Kind und die Eltern lässt man in dem Moment völlig im unklaren.
Nach schier endlosen Minuten sagte die Ärztin zu uns: " Es ist sehr bedauerlich, das man Ihnen gesagt hat, das diese Herzgeräusche nicht weiter beunruhigend wären. Leider ist dies nicht der Fall, wie Sie sicherlich schon bemerkt haben. Ziehen Sie bitte Ihr Kind wieder an und dann gehen wir nebenan ins Zimmer, dann reden wir darüber ". Diese Worte weiß ich noch, als hätte ich sie gestern noch gehört. Und obwohl wir noch nicht wußten was Tobias genau hat, fingen mein Mann und ich gleichzeitig zu weinen an.
Wir zogen ihn an und gingen ins Nebenzimmer, wo die zwei Ärzte schon an einem Tisch saßen und auf uns warteten. Wir setzten uns auch hin, und der Arzt versuchte uns etwas aufzumalen. Er sagte Tobias habe einen angeborenen Herz- fehler : Aortenisthmusstenose !
Wir wußten beide nichts mit diesem Wort anzufangen und so versuchte uns Dr. Gilhor anhand seiner Zeichnung zu erklären, dass Tobias Hauptschlagader an einer Stelle sehr verengt wäre , die linke Herzkammer deshalb stark vergrößert sei, da sie immer gegen diese Enge das Blut pumpen würde. Die Querverbindung zwischen der Aorta und der Lungenschlagader, der Duktus Botalli, wäre bei Tobias noch auf und würde jetzt noch die unteren Körperfunktionen mit Blut versorgen. Dieser Duktus würde sich aber irgendwann verschließen und es würde Tobias dann zusehens schlechter gehen und man müßte dann operieren. Wir fragten wann der Duktus sich schließen würde, darauf wußte Dr. Gilhor keine genaue Antwort, er sagte es kann schon morgen sein, aber vielleicht auch erst in drei Monaten. Solange müßte Tobias auf alle Fälle hierbleiben und auf der Intensivstation rund um die Uhr bewacht werden.
Wir dachten in dem Moment, wir würden den Boden unter den Füßen verlieren. Man sah einfach kein Ende in diesem Moment. Dr. Gilhor sagte, ich könnte im Elternwohnheim für die Zeit bleiben, was zum Glück auch auf dem Klinikgelände war. In dem Moment als wir zustimmten ( was blieb uns auch anderes übrig ) nahm man uns Tobias auch schon weg und er wurde zur Intensivstation gebracht. Wir mußten in der Zeit noch einige Papiere unterschreiben und gingen dann auch zur Intensivstation. Für mich war das alles wie ein Alptraum !
Als wir uns die Kittel übergezogen hatten und auf die Intensiv kamen, hörten wir unseren Tobias schon laut schreien. Wir fragten uns, was Sie mit ihm machten, wir durften auch nicht mit in das Zimmer. Dann wurden wir reingerufen und da lag unser kleiner Schatz in einem Gitterbettchen, er hatte einen Tropf am Köpfchen und war am weinen, mit noch einem anderen Kind im Zimmer, überall piepende Apparate um Ihn herum , schrecklich ! Da Tobias Hunger hatte fragte ich, ob ich ihn aus dem Bettchen rausnehmen dürfte. Die Schwestern hatten bei den ganzen Kindern, die da lagen, kaum Zeit, sodaß Tobias erstmal schreien mußte. Ich fand das alles so schlimm, am liebsten hätte ich Tobias einfach mitgenommen und wäre schnell nach Hause gefahren. Irgendwann kam dann mal die Schwester und zeigte mir, wie ich Tobias ganz vorsichtig aus seinem Bettchen rausnehmen mußte und gut auf den Tropf in seinem Kopf aufpassen mußte. Trotz Tobias Gebrüll mußte er erst mal gewogen wer- den und bekam eine neue Windel, Fiebermessen mußte auch jedesmal sein, erst dann durfte ich ihn stillen. Danach wurde Tobias wieder gewogen und in sein Bettchen gelegt. Er sollte nun schlafen, man würde mich im Elterwohnheim anrufen, wenn er wieder aufwachen würde.
Zum Glück hatte Dieter vier Wochen Urlaub zu der Zeit, und die Schwestern meinten, dass auch mein Mann und Daniel im Elternwohnheim bleiben könnten. Wir überlegten uns dann, dass Dieter an dem Abend wieder nach Hause fahren sollte, alles zusammen packte und am nächsten Tag wieder mit Daniel in die Klinik kommt. Unsere Verwandten und Freunde waren ganz schockiert, als sie davon erfuhren, besonders mein Vater, der zu dem Zeitpunkt selber im Krankenhaus lag und Tobias nur von einem Foto her kannte, das Dieter ihm am Tag der Entbindung ins Krankenhaus brachte.
Die erste Nacht war schrecklich. Ich war ganz allein in dem etwa 10 Quadratmeter großen Raum, in dem ein Bett, ein Kühlschrank und ein Tisch mit Sessel reinpaßte. Ich dachte ständig an Tobias und wie das jetzt alles weitergeht. Als ich endlich eingeschlafen war, hörte ich auf dem Flur das Telefon. Dieses Telefon war für die ganze Etage. So schreckte man jedesmal auf wenn es klingelte, weil man jedesmal dachte, es könnte wegen dem eigenen Kind sein. Aber es war nicht für mich und so schlief ich wieder ein.
Irgendwann spätabends ging das Telefon und diesmal war es für mich, „Tobias hat Hunger“ hieß es und ich machte mich auf den Weg zur Intensivstation. Tobias hatte einen Bärenhunger, seltsamerweise klappte das Stillen in dieser Zeit immer prima, lästig war halt immer dieses ewige Wiegen. Man mußte ja auch ewig deswegen auf eine Schwester warten, die sich ja nicht nur immer um ein Kind kümmern mußte.
Am nächsten Tag zogen dann auch Dieter und Daniel in das kleine Zimmer ein. Für Daniel war diese ganze Zeit wie ein Urlaub, in der Klinik waren genug Kinder zum Spielen, es war ein Kindergarten da und es war immer einer von uns bei ihm. Dieter und Daniel waren für mich in dieser Zeit sehr wichtig, um das Ganze zu verarbeiten. Tobias ging es nach drei Tagen zusehens schlechter, die Echokardiographie zeigte, dass sich der Duktus langsam schloß. Er bekam Sauer- stoff in die Nase, pro Mahlzeit trank Tobias am Anfang noch 100 ml, dann 50 ml und zuletzt nur noch 20 ml, das Stillen strengte ihn zu sehr an. Er bekam nachts eine Magensonde, und ich pumpte alle 3 bis 4 Stunden ab. Man mußte Tobias die Muttermilch nur noch ganz langsam über die Magensonde geben, sonst erbrach er alles wieder. Dr. Gilhor entschied, Tobias am 3.Mai in der Uniklinik Köln zu operieren.
Ein Tag vor der Operation fuhren wir per Taxi zum Auf- klärungsgespräch in die Kölner Uniklinik. Man sagte uns, dass Tobias nach der OP querschnittgelähmt sein könnte, da man bei der OP die Blutzufuhr zu den Beinen unterbricht und dadurch keine Durchblutung in dem unteren Körper ist. Wie wir uns ab da gefühlt haben, kann sich wohl jeder denken.
Daniel wurde vor dem Gespräch von meinem Bruder abgeholt, und am 4.Mai sollte er wieder zurück kommen, wenn das Schlimmste vorbei ist. Abends gingen wir zusammen zu unserem Schatz, eine Schwester gab uns Tobias in die Arme, und unter Tränen verabschiedeten wir uns von ihm und wünschten ihm für die OP alles Gute !
Am nächsten Morgen wurde Tobias mit dem Krankenwagen in die Uniklinik gefahren, es konnte keiner von uns mitkommen, da im Krankenwagen nur noch Platz für den Arzt und eine Schwester war. Die Operation war für 8.30 Uhr geplant, wir sollten uns um 11.30 Uhr an der Intensivstation der Uniklinik melden. Wir waren ständig in Gedanken bei Tobias, versuchten uns abzulenken, indem wir einkaufen gingen und kreuz und quer durch Köln fuhren. Wir hatten eigentlich vor, dann schon viel früher in der Uniklinik zu sein, haben uns dann aber doch so sehr in Köln verfahren, dass wir um ca. 11.15 Uhr an der Intensivstation ankamen. Ein Pfleger sagte uns, dass Tobias noch im OP ist. Um Punkt 11.30 Uhr kam ein Pfleger raus und gab uns Kittel in die Hand, die wir anziehen sollten.
Dann durften wir zu ihm. Da lag dann unser kleiner Schatz in einem kleinen Bettchen, überall waren Schläuche an ihm und um ihn herum überall piepende Apparate. Es war echt schlimm, aber wir waren froh, das die Schwester uns sagte, dass alles gut verlaufen wäre. Wegen dem Risiko der Querschnittslähmung konnte man uns noch nichts sagen, man müßte abwarten bis Tobias aufwacht. Abends fuhr mein Mann mich wieder in die Kinderklinik, da ich ja wieder abpumpen mußte. Dieter fuhr dann wieder in die Uniklinik und erzählte mir später, dass die Schwestern Tobias was für die Nieren gaben, weil er einfach nicht Pipi machen wollte. Gegen 21.00 Uhr hatte sich Tobias heftig gegen den Tubus gewehrt , man gab ihm deswegen ein Beruhigungs- und Schmerzmittel. Dadurch war er nur am schlafen. Ihm wurde dann der Tropf am Kopf entfernt und am nächsten Tag wurde Tobias gegen 12.00 Uhr wieder in die Kinderklinik zurück gefahren.
Tobias war immer noch nicht aufgewacht, man sagte uns, durch die vielen Schmerz und Beruhigungsmittel, doch solange blieb halt immer die Angst vor der Querschnittslähmung. Am 5. Mai war Tobias immer noch an der Beatmungsmaschine, atmete aber 15-20 % davon selbst, er schlief immer noch. Die Dränage wurde gegen 16.00 Uhr entfernt und Tobias bekam zum erstenmal wieder etwas Muttermilch per Magensonde.
Endlich machte Tobias wieder selbstständig Urin, und er war endlich gegen 18.30 Uhr aufgewacht und wehrte sich wieder heftig gegen den Tubus. Man entfernte allerdings den Tubus erst eine Stunde später. Tobias ging es gut, er bewegte kräftig seine Beinchen , Gott sei Dank war dieses Risiko ausgeschlossen! Ab dem 6. Mai bekam Tobias ab Mittags alle 4 Stunden 30 ml Muttermilch per Flasche zu trinken, der Blasenkatheder wurde entfernt, und wir durften ihn wieder wickeln und ihn wieder auf den Arm nehmen. Dann wurde auch die Magensonde und abends die Sauerstoffzufuhr entfernt.
Es ging immer mehr bergauf, und darüber waren wir so glücklich. Daniel war auch wieder bei uns, und die Ärztin erlaubte uns, ihn mal mit auf die Intensivstation zu bringen, damit er seinen kleinen Bruder mal sieht. Daniel strahlte als er Tobias endlich wieder sah, er streichelte ihm übers Köpfchen und war froh, dass er mal bei ihn durfte. Ab dem 7. Mai durfte Tobias alle 4 Stunden 40 ml trinken und gegen 22.30 Uhr bekam er sogar 70 ml Muttermilch, da man ihn nicht mehr anders beruhigen konnte, da er so einen Hunger hatte. Täglich wollten Verwandte und Freunde wissen, wie es Tobias geht, sie freuten sich mit uns, dass es ihm immer besser ging.
Am 9. Mai wurde Tobias auf die Nachsorgestation verlegt. Jetzt durfte er soviel trinken, wie er wollte, und ich durfte sogar wieder stillen. Doch das ewige Wiegen vor und nach der Mahlzeit und das Fiebermessen mußte weiterhin sein. Er bekam viele Medikamente : Captopril und Lasix 3mal tägLich, Lanitop 2mal und Aldactone 1mal täglich. Täglich ging es Tobias besser, er trank 90-110 ml an der Brust, und wenn er zu schwach zum Saugen war, bekam er Beba HA 1 zugefüttert. Jeden Tag wurden seine Blutdruckwerte überprüft, Dr. Gilhor war ganz zufrieden mit Tobias. Nur seine Augen waren immer am tränen, man gab ihm Augentropfen. Dann war es endlich soweit, am 17.Mai wurde Tobias mit einem Entlassungsgewicht von 3000 g entlassen.
Zuhause erholte sich Tobias prächtig, mein Vater konnte seinen
Enkel zum erstenmal sehen und in die Arme schließen. Leider wurde ihm mit 6 Wochen der Tränenkanal durchstochen, da das Tränen der Augen nicht aufhörte, und mit 8 Wochen hatte Tobias einen Nabelbruch, der 2 Wochen mit einem strammen Pflaster
behandelt wurde.
Am 7. Juli waren wir mit Tobias zu einer Nachuntersuchung, leider wurde bei Ihm eine Reststenose festgestellt, die beobachtet wird. Solange Tobias keine Probleme damit hat, wird nichts dran gemacht, und die Medikamente wurden versuchsweise abgesetzt. Ansonsten wird die Enge in der Klinik in St.Augustin mit einer Ballondilatation erweitert. Zum Glück waren die nächsten Untersuchungen gut verlaufen, da die Enge mit wuchs.
Tobi entwickelte sich prima, er krabbelte mit neun Monaten und konnte mit 14 Monaten laufen. Als Tobi 2 Jahre alt wurde, stellte man bei einer Herzuntersuchung noch zusätzlich eine bikuspidale Aortenklappe fest, die aber, so wie der Kardiologe sagt, für Tobi kein Problem ist. Unser Schatz war in der ersten Zeit sehr oft erkältet, konnte deshalb auch erst ab dem 6. Lebensmonat geimpft werden. Er hatte bis jetzt schon wegen etlichen bakteriellen Infektionen und einer Lungenentzündung 12 mal Antibiotika bekommen, wegen der Endokarditisgefahr.
Tobi wird bald drei Jahre alt, er hat sich zu einem richtigen kleinen Frechdachs entwickelt. Bei seiner letzten Herzuntersuchung sagte sein Kardiologe, dass Tobi jetzt ein fast gesundes Kind ist. Wir sind darüber ja so froh und doch fragen wir uns oft, wie die Zukunft aussieht, wird immer eine Reststenose bestehen bleiben, und muß man diese irgendwann noch mal operieren? Darf Tobias demnächst genauso Sport machen wie sein Bruder ?
Wir versuchen Tobias wie ein gesundes Kind zu behandeln und hoffen, dass seine Reststenose ihm keine Probleme mehr bereitet.
Über e-mails von anderen Eltern herzkranker Kinder würde ich mich sehr freuen, ganz besonders von Eltern deren Kinder denselben Herzfehler haben.
Viele liebe Grüße und alles Gute für alle Herzkinder und Ihre
Eltern
Anke Tietz
März 2003
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