Tobias


(D-Transposition d. gr. Gefässe, Trikuspidalklappenatresie,Double outlet right ventricle, VSD,ASD II, Pulmenalstenose)

Tobias 1 Woche
Tobias 4 Monate
Tobias nach der 1. OP
Tobis 06.99
Tobias 2,5 Jahre
Tobias 3 Jahre
Liebe Formumteilnehmer!

Ich Barbara Eichinger (30) und Roman Mueller (32) wollen Euch unseren Sohn Tobias vorstellen.
Wir wohnen in Perchtoldsdorf am Stadtrand von Wien in Österreich. Tobias wurde am 13.03.98 um 23.28 im KH Mödling geboren. Sein Gewicht betrug 3050g bei 48cm Körpergröße. Apgar 9, 10, 10 . Ich hatte schon in der Schwangerschaft große Probleme. Anfangs waren "nur" Übelkeit und Kreislaufprobleme, aber ab der 22. Woche ging es dann erst richtig los. Während meiner Arbeit bekam ich plötzlich Blutungen, ging sofort zu meiner Gynäkologin die aber nichts besonderes feststellen konnte da der Muttermund noch fest verschlossen war und lt. Ultraschall war mit dem Baby auch alles in Ordung.
Da ich aber auch Vorwehen hatte und die Plazenta nicht richtig lag, mußte ich ab sofort liegen, ich durfte auch nicht wieder arbeiten. Später bekam ich dann ein Harnwegsinfektion und wurde mit Antibiotika behandelt und ab der 33. Woche hatte ich auch Bluthochdruck und mußte salzlose Diät halten obwohl ich in der ganzen Schwangerschaft nur 8kg zugenommen hatte.

Bei den weiteren Untersuchungen wurde nichts aussergewöhnliches festgestellt, ausser daß sich die Plazenta in der richtigen Position befand und einer "normalen" Geburt nichts mehr im Wege stand. 3 Tage vor derm errechnten Geburtstermin bekam ich die ersten Wehen die aber nicht lange anhielten.
So ging ich zum Geburttermin in KH. Dort wurde festgestellt, daß der Muttermund bereits 3cm geöffnet war, da ich aber keine Wehen hatte wurde ich wieder nach Hause geschickt mit der Bemerkung, daß ich am Abend sicher wieder kommen würde aber da mit richtigen Wehen.

Aber es geschah nichts dergleichen und so ging ich wieder zu meiner Gynäkologin die mir dann noch eine Akkupunktur machte um die Geburt in Gang zu bringen.

Am Freitag dem 13.3.98 (3 Tage nach meinem errechneten Geburtstermin ) hatte ich wieder den ganzen Tag Wehen aber in zu großen Abständen und um 15 Uhr war es dann vorbei. Nun wartete ich ab, aber es tat sich nichts und mein Magen meldete Hungergefühl.

Also wollte ich jetzt doch etwas Essen, aber dazu kam es nicht, da nach dem ersten Bissen bekam ich wieder Wehen aber jetzt so heftig (alle 10,7,5 Minuten), daß ich mich kaum noch anziehen konnte und um 19Uhr war ich gemeinsam mit meinem Mann im KH. Meine Wehen kamen alle 1 1/2 Minuten und ich hatte schon so einen Preßdrang, daß ich nicht mehr aufs WC konnte, aber trotzdem bekamm ich einen Einlauf!!!!

Dann wurde ich von einem Arzt untersucht und mein MM war bereits 7cm eröffnet aber ich durfte noch immer nicht in den Kreissaal und nicht pressen. Um ca.1/2 11Uhr war es endlich soweit, aber da die Herztöne abfielen wurde Tobias dann um 23Uhr 28 mit der Zange geholt.

Tobias wurde sofort von einem Kinderarzt untersucht und dann bekam ich ihn in Windeln gewickelt kurz auf meinem Bauch gelegt (1 Min.). Dann wurde zur Nachgeburt gedrängt die sich aber noch nicht gelöst hatte. Ein Arzt drückte mir auf den Bauch und die Hebamme zog an der Nabelschnur aber es tat sich nichts ausser daß ich wahnsinnige Schmerzen im Bauchraum und mit Übelkeit zu kämpfen hatte. Da wurde mir eine Vollnarkose angedroht wenn ich jetzt dagegen wäre, aber ich konnte nicht, da durch den Zug der Nabelschnur meine Bauchdecke nach innen gezogen wurde und plötzlich wurde mir schwindelig und die Hebamme hatte die Plazenta incl. Gebärmutter in der Hand wußte aber nichts damit anzufangen.

Schnell wurde die diensthabende Oberärztin zu Hilfe gerufen die mich sofort zur Not-OP bringen lies. Wegen des starken Blutverlustes (mehr als 50%) konnte ich mich nicht mehr bewegen, hatte ein schweren Schock und bekam zwar noch alles mit, aber konnte nichts mehr sehen sondern nur noch etwas hören.

Dann wurde mit der OP begonnen obwohl ich noch nicht in Narkose war. Ich glaubte jetzt zu sterben. Anfangs wollte ich mich bemerkbar machen, doch dann merkte ich wie ich immer mehr wegtrat und ich dachte noch, jetzt hast du dein Kind zur Welt gebracht und es wird seine Mutter nie kennenlernen.

Roman: Es war als Vater von Tobias schrecklich mit Tobias im Arm in einem Nebenzimmer abzuwarten ob meine Frau, die Mutter von Tobias die Geburt (Not-OP) überleben wird oder nicht.

Aufgewacht bin ich dann in der Intensivstation wo mir mitgeteilt wurde, daß mit Tobias alles in Ordnung sei. Tobias wurde mir dann am nächsten Tag in die Intensivstation auf Besuch gebracht aber ich konnte es noch gar nicht richtig geniessen. Als ich dann auf die Normalstation verlegt wurde, kam er dann doch nicht zu mir, sondern nur auf 20Minuten mit Pulsokymeter und Kinderschwester. Am Dienstag, 17.3.98 wurde er dann ins AKH Wien gebracht wegen Verdacht auf Herzfehler. Mittags bekamen wir dann die schreckliche Nachricht komplexen Herzfehler -nicht korrigierbar.

Tobias hat folgende Herzfehler: D-Transposition d. gr. Gefäße Trikuspidalklappenatresie Double outlet right ventricle VSD ASD II Pulmenalstenose

Beobachtung im Kinderturm KH Mödling. Da hatte ich dann einen Nervenzusammenbruch, denn hatte noch nicht das Trauma der Geburt verarbeitet und jetzt das. Zu den psychischen Problemen kamen körperliche Beschwerden wie Bruch des Steißbeins, Darmriß 3.Grades und ein Dammschnitt, Kreislaufprobleme und körperliche Schwäche durch den ganzen Blutverlust. Im KH wurde ich dazu gedrängt zu stillen, obwohl ich keine Milcheinschuß hatte.

Ich pumpte täglich alle 2 Stunden ab und brachte dann die Milch in KH (25ml). Nach 2 Wochen brach ich das Stillen ab, da Tobias sowieso nicht in der Lage war.

Am 30.3 wurden wir zum 2.Mal zur Kontrolle ins AKH Wien gebracht und mußten nach langem hin und her dortbleiben. Aber keiner konnte uns sagen warum und wie lange.

Am 8.4 waren wir wie jeden Tag bei Tobias im AKH, er war lustig, aber mit dem trinken klappte es nicht so. Als ich dann am nächsten Tag in sein Zimmer kam, lag er mit Magensonde im Bett und war ganz apathisch . Auf meine Fragen nach dem warum bekam ich von den ärzten nur die Antwort, daß er nicht genug trinken würde.

Ich wollte Tobias dann wie immer auf den Arm nehme, da lies er alles hängen und konnte auch nicht mehr seine Kopf halten und dann erfuhr ich daß er zu schwach zum Trinken ist und daß er am 10.4.98 (Karfreitag) operiert wird (Blalock-Taussig-Shunt). Der Shunt sollte bei Tobias dazu dienen um die Lunge mehr zu durchbluten und sich dadurch die Lungenbläschen entwickeln zu können.

Als wir am OP Tag ins KH kamen war er schon in der OP Schleuse und wir sollten nach Hause gehen und anrufen. Als wir Tobias dann am Nachmittag sehen durften, war er im künstlichen Tiefschlaf auf der Intensinvstation und sah richtig friedlich aus. Nach 2 Tagen wurde er extubiert und nach 1 Woche kam er in ein Überwachungßimmer auf der normalen Herzstation. Dort wurde uns gesagt daß er noch 3 Wochen im KH bleiben muß als er dann am 22.4. plötzlich von einer Std. auf die andere veranlaßt wurde, daß Tobias ins KH Mödling zurückverlegt wird. Nach 4 Tagen (am 27.4.98) wurden wir endlich entlassen!!

Als Medikamente mußte er weiterhin Lasix, Aldactone, Emgegard (Magnesium) und Aktiferin (Eisen) nehmen. In regelmeassigen Abständen wurde seine Leber auf Schwellungen kontrolliert.

Da begannen die Probleme zwar erst wirklich, aber die Freude daß Tobias endlich zu Hause ist überwiegte (zumindest anfangs). Er trank 25ml, nach 30 Minuten trank er wieder 30ml und so dauerte es halt ein paar Stunden bis er eine Flasche getrunken hatte (100ml). Schlafen wollte er gar nicht, wenn überhaupt dann nur auf meinem Arm oder Papas Arm und da auch nur 30Minuten dann schrie und quengelte er wieder. Ich mußte ihn den ganzen Tag am Arm halten somst schrie er und steigerte sich so hinein, daß man ihn kaum beruhigen konnte, so versuchten wir es zu verhindern da er ja nicht schreien sollte.

Die Nächte in meinem Bett war an Schlaf nicht zu denken und das ging so lang bis er 20 Monate alt war. Ab da schlief er zumindest in seinem Bettchen wenn auch nur für ein bis zwei Stunden. Dann war er wieder 4-5 Stunden putzmunter um danach wieder zu Schlafen. So kann man sich vorstellen wie fertig mich das ganze machte.

Tag und Nacht diese Unruhe, nie eine Atempause, das ging dann natürlich soweit , daß ich bis heute kein Auge mehr zugetan habe, weil es gar nicht mehr funtioniert. Manchmal bin ich so müde, daß ich schon im stehen einschlafen könnte und ein bischen einnickte und dann Tobias mich wieder aufweckte und ich ganz zitternd, schweißgebadet mit zugeschnürter Kehle aufwache.

Tobias ist sehr schwierig, er lässt sich auch nicht von Fremden auf den Arm nehmen und hängt nur an seinen Eltern. Nachdem er sehr schlecht trank und natürlich nicht zunahm sodern oft sogar an Gewicht verlor, begann ich schon sehr früh (Ende 4.Monat) zuzufüttern, aber das war auch nicht so einfach. Denn er bemühte sich sehr gut ja nicht zuviel zu essen, indem er nach dem Essen alles wieder heraufwürgte und so war alles wieder umsonst.

Er ist bis heute sehr wählerisch mit seiner Nahrungsaufnahme.

Bei den Kontrollen in KH war es immer eine Tortour weil er schrie schon, wenn wir nur ins Krankenhaus hineingingen. So war das EKG und die O2-Sättigungsmessung natürlich sehr schlecht, was uns oft einige Überzeugungskraft kostete den ärzten zu erklären daß er in Ruhe eine O2-Sättigung von 85 - 90 % hat. Jedesmal diese Angst im Hinterkopf wieder in KH zu müssen. Nach den Kontrollbesuchen schrie er ganze Nächte durch lies sich kaum beruhigen,

Obwohl er noch keine festen Ess oder Schlafrhytmus hatte reagierte er auf änderungen des Tagesablaufes mit erneutem stundenlangen Geschrei. Z.B. Tobias hatte Hunger aß aber nicht weil er müde war, konnte aber nicht schlafen weil er Hunger hatte. So war das ein unüberwindbarer Kreislauf der uns sehr viel Nerven gekostet hatte.

So kam es dazu, daß wir uns isoliert haben und keinen Kontakt zu andern Leuten mit Kindern haben, denn es ist schon ein Problem den normalen Tätigkeiten nachzugehen wie einkaufen, Haushalt. Hat er etwas gegessen so packte ich Tobias ins Auto, und fuhr zum Einkaufen, dort angekommen als wir aussteigen wollten, schlief er, also fuhr ich sofort nach Hause, dort angekommenwar er wieder munter.

So kam es oft dazu, daß wir wenn er endlich eingeschlafen ist, im Auto mit ihm spazieren gefahren sind, damit er zumindest ein bischen geschlafen hat denn sonst war er unerträglich.

Bis auf einen Infekt Ende Sept. 98 blieben wir ansonsten verschont und Anfang April 99 wurden wir für eine Herzkatheteruntersuchung einberufen. Durchgeführt wurde diese nach etlichen Absagen (Tobias war krank) dann am 21.4.99.

Eigentlich sollte die nächste OP erst im Sommer 99 durchgeführt werden aber nach der Herzkatheteruntersuchung wurden wir nicht entlassen, sondern sollten auf einen OP-Termin warten, bis ich durchsetzte bis zum Termin am 5.5.99 entlassen zu werden, denn für uns zählte jeder Tag zu Hause, da Tobias schon eine Agression gegen das Krankenhaus hatte ( verständlicherweise).

Am 5.5.99 durften wir Tobias um 12 Uhr zu Mittag zur OP-Schleuse bringen, wo mich dann ein Gefühl überkam, das mir unheimlich war, aber ich drängte es sofort weg, denn ich wollte ihn nicht zum OP-Saal bringen.

Als dann die OP endlich um 19Uhr beendet war durften wir endlich zu Tobias in die Intensivstation. Aber vorher kam der Chirurg auf uns zu und sagte daß er mit uns sprechen müsste. Da wusste ich sofort das etwas passiert war.

Bei Entfernung des alten BT-Shunt ist die Lungenschlagader zerbröselt, so musste unter Zeitdruck und grossem Blutverlust aus Tobias seinem Herz aus einer Haut des Herzbeutels eine Rekonstruktion der Schlagader gemacht werden und erst dann konnte mit der eigentlichen OP (bidirektionaler Glenn-Shunt) fortgesetzt werden. Der rechte obere Lungenlappen war eingeblutet und keiner der ärzte konnte uns sagen ob die Rekonstruktion der Schlagader auch haltbar sein würde.

Natürlich war ich wieder mit den Nerven am Sand. Am nächsten Tag ging es Tobias den Umständen entsprechend recht gut und am nächsten Tag sollte er extubiert werden. Nach der Extubierung waren wir bei ihm wo uns auffiel dass er sehr schwer atmete. Ich dachte mir, daß die ärzte schon wissen würden was normal sei.

Plötzlich sank die O2-Seattigung auf 50% und wir wurden sofort aus der intensivstation geschickt und Tobias wurde wieder intubiert. Aber keiner der ärzte konnte uns sagen warum er nicht selber atmen konnte.

Am nächsten Tag erklärte uns der Arzt daß seine nicht funktioniernde Eigenatmung mit den Komplikationen der Operation zussammenhänge. Der rechte Oberlappen der Lunge sei eingeblutet, der Zwerchfellnerv war gelähmt. Er wurde weiter künstlich beatmet und man wartete einige Tage ob sich der Zwerchfellnerv selber regeneriere oder ob eine Zwerchfellraffung durchgeführt werden müsste.

Später wollte man bei ihm eine Luftröhrenschnitt machen, um ihm das Atmen zu erleichtern, doch bevor dieser gemacht wurde, wurde nochmals ganz langsam versucht Tobias zu extubieren. Wir hofften darauf, daß er alleine atmen kann und es gelang!!!

2 Tage später wurde Tobias wegen Platzmangels auf der Intensivstation auf die Überwachungsstation der Herzstation verlegt. Da er so lebendig war, benötigte er auf der Intensivstation viele Mediakamente für den Tiefschlaf, umso grösser waren dann seine Entzugserscheinungen auf der Überwachungsstation. Ohne Schlafmittel konnte er nicht mehr schlafen, trinken wollte er gar nicht und er jammerte immer in der gleichen Tonhöhe.

Er wollte nur auf meinem Arm liegen, denn sitzen konnte er nicht mehr (durch den Schock der OP), so hielt ich ihn den ganzen Tag auf dem Arm wo er dann auch schlief, denn sobald ich ihn in das Bett legte schrie er wieder.

Nach ein paar Tagen sagten die ärzte, daß die Entzugserscheinungen längst vorbei sind wußten wir nicht warum er nicht auf Ansprache reagierte sondern nur jammerte. Er lachte nicht, reagierte nicht einmal auf seine Eltern, er nahm uns nicht wahr als ob er in einer anderen Welt lebte. Das machte mir Sorgen, daß ich mich mit einem Kinderneurologen im KH unterhielt, der aber sagte, sobald Tobias zu Hause sein wird, ist das alles vorbei.

Da es Tobias körperlich sehr gut ging kämpften wir um unsere Entlassung, da ich Angst hatte, daß er durch den KH-Koller einen psychischen Knacks bekommen könnte. Vor der Entlassung wurden alle Medikamente die Tobias bis vor der 2.OP nehmen musste abgesetzt.Das heisst er braucht jetzt keine Medikamente mehr. Als Folge der 2.OP kam bei seinen Herzfehlern jedoch eine Mitralklappeninsuffizienz dazu.

Am 29.5.99 war es soweit und Tobias wurde endlich entlassen und am nächsten Tag zu Hause war Tobias wieder der Alte. Er lachte wieder und wollte wieder natürlich laufen, damit hatte er vor der OP gerade begonnen.

Er war aber viel zu schwach, 6kg im Alter von 15 Monaten. Die OP hat ihn ca. 1kg Körperhewicht gekostet. Im Alter von 17 Monaten gelang im endlich das Laufen.

Bei den darauffolgenden Kontrollen war alles in Ordung und im April 2000 steht die nächste grosse Kontrolle bevor.

Tobias geht es jetzt sehr gut, bis jetzt wurden wir auch vor grösseren Infekten (Grippe-Eppidmie) verschont. Seine ersten Zähne hat er erst nach der der 2.OP bekommen und im Moment plappert er gerade die ersten Wörter.

Jetzt ist er 22 Monate alt und ist 79cm groß und hat ein Körpergewicht von 9.5kg.

Wir hoffen, daß er auch bald seine Angst vor ärzten bzw. Krankenhaus uberwindet, denn daß gehört leider zu seinem weitern Leben.

Wir würden uns Freuen mit Eltern deren Kind einen ähnlichen Herzfehler hat in Kontakt zu treten.

Liebe Grüsse von Barbara, Roman und Tobias an alle anderen Herzchen.

Barbara Eichinger
Froniusstr.9
A-2380 Perchtoldsdorf
Österreich

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