Rachel
ISTHA, Reststenose und bikuspidale Aortaklappe

Rachel ein paar Tage nach der OP

auf der Intensivstation

in Paris

Paris Kinderstation

Nancy 2 Wochen nach der Op

seht ihr meinen zufriedenen Gesichtsausdruck?

mein erster Geburtstag 1998

sieht man mir denn an, dass ich krank bin? Nö!

mein zweiter Geburtstag 1999

Mein Papa und ich

16.03.2001 Jetzt bin ich eine grosse Schwester

August 2002 Bei meiner Oma in Bordeaux

Das bin ich heute 2003

Rachel ist nach einer mit Trauer überschatteten Schwangerschaft am 13. Juni 1997 in Frankreich in Saargemuend zu Welt gekommen. Meine Mama ist an Krebs verstorben, als ich im achten Monat war.

Und bis heute habe ich diesen Verlust innerlich noch nicht verarbeitet, da ich während der Schwangerschaft nach aussen hin stark sein musste; für meinen Mann und für meine Geschwister, die natürlich Angst um mein Baby hatten, das in mir wuchs. Ich rate jedem, dem so etwas oder Ähnliches passiert; schreit eure Trauer weit hinaus und zeigt nicht, wie stark ihr seid. Das schadet dem Kind viel mehr, wenn Ihr nicht vor Schmerz zusammenbricht.

Als Rachel nach einer normalen Geburt zur Welt kam, haben wir sie nach fünf Tagen Krankenhaus mit nach Hause genommen.
Am nächsten Abend merkten wir, daß etwas mit ihr nicht zu stimmen scheinte und brachten sie zurück in Krankenhaus. Der Arzt wurde gerade geweckt und erzählte uns,so erinnere ich mich noch genau, daß er wenig Schlaf hatte, weil er zwischen Saargemuend und Nancy pendelte.

Er untersuchte unsere Rachel und uns fiel auf, daß er sich lange mit ihrem Herz befasste. Aber die Diagnose war dann Koliken.
Meine Tochter und ich blieben eine Nacht und sie wurde mehrmals untersucht.

Am nächsten Tag sind wir entlassen worden. Man hat uns geraten, ruhig zu bleiben, wenn das Kind viel schreit, da dies bei Magenbeschwerden normal sei

Dann kamen harte drei Tage auf uns zu!

Rachel hat täglich weniger gegessen und nur geschrien und sie sah schmerz verzerrt aus.
Mein Mann und ich haben uns vor Verzweiflung gegenseitig angeschrieen, da wir absolut mit der Situation überfordert waren. Montagsmorgens sahen wir unser Kind nach einer schlaflosen Nacht fahl und leblos vor uns liegen und beschlossen dann, sie wieder ins Krankenhaus zu bringen.

Dann ging alles sehr schnell.
Glaskasten- Verkabelung- Diagnose- Herzfehler
Unsere Welt wäre zusammengebrochen, wenn wir dazu Zeit gehabt hätten. Sie ist sofort nach Nancy zum Ultraschall und danach sollte sie nach Paris zur OP.

Christian und ich haben während des Wartens alle informiert und die Patentante meiner kleinen Maus, die in Paris wohnt, angerufen, und sie informiert, dass wir kommen.
Dann sind wir weinend los nach Nancy.
Dort angekommen sahen wir bis spät abends keinen Arzt und Rachel sollte doch weiter nach Paris?
Doctor Marcon hat uns dann über Rachels Herzfehler aufgeklärt und am nächsten Tag sollte nach Paris geflogen werden.
Aber als wir Dienstags morgens um acht Uhr im Krankenhaus ankamen, sahen wir bis spät abends keinen Arzt und uns wurde nur erzählt, sie sei nicht stabil genug für den Transport. Da half kein Schreien und Schimpfen; und wir standen kurz vor dem Zusammenbruch.

Jeder, der sein Kind so gesehen hat, weiss wovon ich spreche.
Abend sind wir dann wieder auf Hotelsuche, um eine Nacht voller Tränen zu verbringen.
Ich wollte immer einen Jungen und kein Mädchen; und das sollte jetzt meine Strafe sein?
Meine Tränen wollten nicht mehr trocknen und Christian versuchte stark zu bleiben; für mich.
Aber wie sollte er das denn? Es war auch auch sein Herzchen, daß da leblos lag.
Ich bin heute sehr stolz auf meinen Mann, der mit versteckten Tränen im Kopfkissen nicht von mir getröstet werden konnte.

Am nächsten Morgen um acht Uhr hat er dann im Krankenhaus angerufen und folgende Nachricht erhalten:
Heute Nacht ist etwas vorgefallen, kommen Sie bitte sofort ins Krankenhaus.
Mit dem Gedanken im Kopf, daß wir unsere Tochter nicht mehr lebend wiedersehen würden, kamen wir nach zwanzig Minuten dort an.
Rachel lebte noch,Gott sei Dank, aber den Arzt haben wir nicht vor elf Uhr im Umkleideraum vor der Intensivstation wie folgt kurz gesehen:
Sie hatten Recht in Paris war kein Platz, doch heute Nacht gab es Probleme mit Rachel und sie fliegt heute noch los.

Wir haben abgewartet, bis Rachel's Reise los ging und sind dann mit dem Auto Richtung Erlösung gefahren.
Wir sind, ich weiss nicht mehr wann, bei unseren Bekannten in Argenteuil angekommen und haben im Krankenhaus Marie Lannelongue angerufen. Wir durften nicht vorbeikommen, aber sie sollte in der Nacht am offenen Herzen notoperiert werden und wir könnten uns jederzeit über den aktuellen Stand informieren.

Es war der 25.Juni 1997, Rachels zweite Geburt!
Die ganze Nacht haben wir abegwartet und dann die Erlösung.
Alles ueberstanden und es geht ihr den Umständen entsprechend!
Die schönste Nachricht meines Lebens!

Ohne zu wissen, ob man uns zu ihr lässt, sind wir dann ins Krankenhaus. Und ich danke heute dem Krankenhaus Marie Lannelongue nicht nur dafür, daß sie unser Kind gerettet haben, sonder auch, daß sie so gut mit uns umgegangen sind.
Sie war zwar immer noch verkabelt, doch ihr Gesicht war nicht mehr verzerrt und sie schlief so friedlich.
Wir sind täglich 2 Stunden hin und 2 Stunden zurück, um unser Herzenskind 1 Stunde zu sehen.
Als Christian wieder nach Hause fahren musste, bin ich diese Strecke dann täglich alleine gefahren.
Auf der Intensivstation blieb sie nur fünf Tage und ist am 30 Juni auf die Kinderstation gekommen, wo man uns auch sehr gut aufgenommen hat.>BR> Jetzt durfte auch Rachel's Patentante sie zum allerersten Mal sehen, denn sie war ja bei der Geburt weit weg.
Diesen Augenblick vergesse ich nie.
Als sie Rachel sah, hat sie sehr komisch reagiert und ich war sehr verwirrt.
War die Kleine nicht hübsch? Was stimmt denn nicht mit ihr?
Irgendwann hat sie mir dann erzählt, daß sie so geschockt war, als sie die Kleine sah.
Im Nachhinein ist mir das auch klar.
An diesem Tag sind diese Bilder entstanden, wofür ich Corinne heute noch dankbar bin.
Ein oder zwei Jahre Jahr lag der Film in meiner Schublade, bis ich mich überwunden habe, ihn entwickeln zu lassen.

Einen Tag später wurde Rachel angezogen und in ein normales Kinderbett gelegt.
Ein schöner Anblick.

Einen Satz werde ich nie vergessen. Eine Schwester hat mich gefragt, ob ich Rachel baden wolle, und an meinem Gesicht bemerkt, dass mir das Angst macht. Dann sie gab mir die Kleine im Waschbecken in den Arm und meinte, Ich gehe jetzt und wenn es Probleme gibt, fragen Sie einfach. Aber Sie sind die Mama und wissen, wie Sie mit Ihrem Kind umgehen müssen. Für diesen Satz bin ich sehr dankbar!

Am 7. Juli wurde sie wieder nach Nancy verlegt.
Ich bin zuerst nach nach Hause gefahren und habe Christian abgeholt und wir sind zusammen ins Krankenhaus. Unten vor dem Aufzug sah ich neben mir in einem Glaskasten eine kleine Maus!

Es war unsere, die auch gerade angekommen war. Sie schrie und weinte. Wir fuhren nach oben. Unsere Gefühle waren gemischt, da wie ja keine guten Erinnerungen an das Krankenhaus hatten.
Und das sollte auch so weiter gehen.
Als wir oben ankamen, fragte die Schwester, warum schreit sie denn so. Eine andere antwortete, dass sie den ganzen Transport so geschien hätte, weil sie Hunger habe!
Was fuer ein Milch bekommt sie denn.
Antwort, Keine Ahnung ich muss nachfragen.
Eine Stunde später schrie Rachel immer noch. Bis endlich das Fläschchen kam.
Ich wollte sie füttern, aber die Schwester meinte, daß es besser sei, wenn sie das macht, da es schwierig sei, sie durch den Kasten zu füttern. Klar!
Als sie dieselbe Schwester fragte, warum Rachel noch immer im Kasten liegt, meinte sie, daß sie so aus Paris kam und das hätte schon seine Gründe. (Ist mir auch klar Transport!)

Christian war dann schon sehr genervt und ich versuchte, ihn zu beruhigen, indem ich ihm riet, etwas an die Luft zu gehen.
Um fünf Uhr kam eine Ärztin, die fragte nach Rachel's Temperatur- Normal! Also bitte anziehen und in ein normales Bett!
Abends um acht Uhr schrieh Rachel immer noch - im Glaskasten!
Eine ältere Schwester, die gerade im Zimmer ein Baby fütterte, nahm Rachel raus und legte sie in einer Wolldecke in meine Arme. Sie hörte sofort auf zu scheien und schlief ein.
Doch dann kam die besagte andere Schwester und fährt mich an, warum ich Rachel rausgenommen hätte und es hätte schon einen Grund, daß sie noch im Kasten lag.
Und nun war Schluss mit lustig.
Rachel hörte ihre Mama zu ersten Mal richtig schreien bis unters Erdgeschoss und machte grosse Augen!
Ich sagte ihr, falls sie nicht sofort einen Arzt riefe, würde ich Rachels Sachen packen und sie umgehend mit nach Hause nehmen!
Als sie wieder zurück kam, hatte sie keinen Arzt dabei, aber für Rachel einen Strampler, den ich ihr angezogen habe, um sie danach in ein Bettchen zu legen. Sie schlief sofort ein.

Jeder, der über einen längeren Zeitraum sein Kind im Krankenhaus hatte, versteht glaube ich, wieso ich so reagiert habe! Irgendwann ist denn auch mal Schluss!

Danach bin ich sie täglich besuchen gekommen und es gab keine weiteren Probleme. Die Schwestern auf der Station waren nett und haben sich gut gekümmert.
Als sie dann zu uns nach Hause kam, waren wir schon sehr nervös, mit all den Medikamenten, aber wie gesagt:
Wir sind die Eltern und wissen wie wir mit unserem Kind umgehen müssen. So etwas kommt tief aus dem Herzen und kann man nicht lernen.

Vor kurzem hatte unser Herzchen ihren sechsten Geburtstag und wir sind sehr stolze Eltern und sie ist sogar eine sehr stolze grosse Schwester von ihrem Brüderchen Maël, 16Juli 2001.
Was ihr Herz angeht, geht es ihr sehr gut. Im September steht eine Herzuntersuchung an, die uns vielleicht Neuigkeiten ueber ihre Reststenose bringt.
Mal sehen.

Sie hat Spachstörungen und Probleme mit der Feinmotorik. Und noch andere kleine Probleme!
Aber was ist das schon!
Sie hat unser Leben komplett auf den Kopf gestellt und uns gezeigt, was wirklich wichtig ist im Leben. Dafür werden wir Dir immer dankbar sein.

Wir sind auch Christians und meinen Geschwistern und Christians Eltern und auch meiner Seelenschwester Corinne (Paris) und deren Familie dankbar, daß sie in dieser schweren Zeit immer für uns da waren, und falls wir sie brauchen sollten immer noch da für uns sind.
Jemanden zu haben, wenn man ihn braucht, ist ein kostbarer Schatz!

Liebe Grüsse und ich hoffe auf einen regen Austausch mit Euch Herzcheneltern.
Und liebe Grüsse an alle kleinen Herzchen!

Anja und Christian
Eltern von Rachel
*13.06.1997 ISTHA, Reststenose und bikuspide Aortaklappe

zurück zu Herzkinder