Maximilian

Trikuspidalatresie, kongenital korrigierte TGA, hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalatresie, VSD

Max wurde am 28.06.2000 per Kaiserschnitt entbunden. Die Apgarwerte waren völlig in Ordung (9/9/10), 2700 g, 50 cm. Man beglückwünschte uns zur Geburt eines gesunden Kindes.

Am zweiten Tag in der Klinik fiel uns auf, das Max beim Wickeln immer blaue Füße und Hände bekam. Wir haben das den Schwestern gezeigt,- Das wäre aber alles so in Ordnung. - Kein Grund zur Sorge. Max war verglichen mit den anderen Kindern in unserem Zimmer ausgesprochen blass. Er hatte aber rote Haare und war allgemein ein eher heller Hauttyp, deswegen ist es wohl auch keinem aufgefallen. Die Nächte im Krankenhaus waren sehr anstrengend. Max war sehr unruhig, schrie bis weit in die Nacht und war nur sehr schwer zu beruhigen. Vor 23 Uhr schlief er nie. Ich wurde dann vorwurfsvoll von den Schwestern gefragt, ob ich denn während der Schwangerschaft geraucht habe (Ich bin absoluter Nichtraucher!).

Die U2 verlief problemlos. Danach durften wir nach Hause. Ich hatte eine sehr nette und erfahrene Hebamme gefunden, die dann die weitere Betreuung übernehmen sollte.

Zuhause begann eine ziemlich schwere Zeit. Max schrie viel, die Stillerei klappte nicht und ich bin auf Flaschennahrung umgestiegen. Er konnte max. 30 ml am Stück trinken und schaffte über den Tag verteilt ca. 300 ml. Mindestens 2 mal am Tag kam alles im hohen Bogen wieder raus. Abends bekam er irgendwelche Zustände, er schrie bis ca. 23 Uhr, war durch nichts zu beruhigen und fiel anschließend schlaff zusammen und schlief tief bis zum nächsten Morgen (oder war er gar bewusstlos?). Heute weiß ich, daß das hypoxämische Anfälle waren.

Ich habe der Hebamme das alles gesagt, habe ihr gezeigt, wie blass er ist und daß er nicht so viel trinkt und viel erbricht.... Sie meinte aber, das ist alles in Ordnung und wegen der blassen Hautfarbe soll ich ihn mal etwas in die Sonne stellen. Auf meine Frage, ob er vielleicht einen Herzfehler haben könnte, sagte sie, daß man Herzfehler an einem blassen (zyanotischen) Munddreieck erkennen könne, das habe er aber nicht. Aber ich soll das bei der anstehenden U3 ansprechen.

Die U3 war wenige Tage später. Die Kinderärztin hat uns dann sehr schnell in die Entbindungsklinik geschickt, wo ein eventueller Herzfehler abgeklärt werden konnte. Ein Herzgeräusch ist nicht zu vernehmen, aber für die Zyanose (Blaufärbung der Haut aufgrund Sauerstoffmangel im Blut) müsse eine Erklärung gefunden werden.

Dort angekommen wurde per Ultraschall eine erste Diagnose gestellt, die im wesentlichen bestätigte, daß Max sich in absoluter Lebensgefahr befand. Sauerstoffsättigung 35 %, aufgrund der Trikuspidalatresie (fehlende rechte Herzklappe zwischen Vorhof und Hauptkammer) konnte das sauerstoffreiche Blut nur über das -zu dem noch sehr kleine- Foramen ovale (kleines Loch in der Trennwand der beiden Vorhöfe) in die rechte Herzhälfte und von dort in die linke Kammer gelangen. (Die Mitralklappe sitzt an der Position der nicht vorhandenen Trikuspidalklappe, es sind nicht nur die großen Arterien sondern die gesamte Zuordnung der Vorhöfe, Kammern und Klappen vertauscht.)

Max wurde in einen Transportinkubator gelegt und man fragte uns, wo denn der Rettungswagen hinfahren solle- in die Uni-Klinik oder nach St. Augustin. Beides wäre gleich gut. Leider sagte ich Uni, denn von St. Augustin hatte ich noch nie etwas gehört- woher denn auch- Herzfehler ist nie mein Thema gewesen!

In der Uni angekommen, wurde er sofort intubiert. Man versuchte mit einem Hormon den bereits verschlossenen Ductus Botalli (Gefäßverbindung der Aorta mit der Pulmonalarterie, die nur beim Neugeborenen vorhanden ist und sich alleine während der ersten Lebenstage verschließt) wieder zu öffnen, was aber nicht funktionierte und dazu führte, daß der Blutdruck in den Keller ging. Per Bluttransfusion wurde dann die Sauerstoffsättigung deutlich angehoben. In der gleichen Nacht wurde ein Herzkatheter gemacht und man versuchte mittels Ballon (Rashkind-Manöver) das Foramen ovale zu sprengen- leider ohne Erfolg, stattdessen bekam er Kammerflimmern und mußte elektrogeschockt werden.

Am 8.August wurde Max dann operiert, d.h. das Foramen ovale wurde künstlich vergrößert (Atrioseptektomie). Die OP verlief gut. Da Max 5 Kolateralen hatte und jetzt deutlich mehr Blut durch die Lunge floß, wurde die Lunge überflutet, was sehr "schöne" Sättigungswerte von 100% lieferte. Für den Kreislauf war das nur sehr schwer zu packen. Er lagerte ca. 1 kg Wasser in allen Körperhöhlen ein (bei einem Körpergewicht von 3500 g!). Die Hoden waren so groß wie Tischtennisbälle. So konnte man nicht extubieren. Da sich aber nach 14 Tagen immer noch nichts geändert hatte, wurde eine Extubation durchgeführt und nach einer Stunde wieder intubiert, da er es allein noch nicht schaffte. In den Stunden darauf entwickelte er eine Leberinsuffizienz, die aber glücklicherweise durch Absetzen von diversen Medikamenten sehr schnell beherrscht wurde. Nach weiteren knapp zwei Wochen wurde ein weiteres Mal extubiert, diesmal erfolgreich. Am nächsten Tag durften wir auf die Normalstation und nach weiteren 3 Wochen nach Hause. Die Sauerstoffsättigung bei Entlassung lag bei ca. 88%.

Max war inzwischen 12 Wochen alt und wog 4000 g. Zuhause erholte er sich relativ gut, er war zwar abends immer noch sehr unruhig und schlief erst sehr, sehr spät ein. Aber er trank jetzt 700 ml am Tag und erbrach auch nur noch alle 2 Tage. Er holte sehr rasch an Gewicht auf.

Im Oktober 2000 fand ein zweiter Herzkatheter statt. Die Lungenüberflutung war abgeklungen, stattdessen war die Lunge zu wenig durchblutet. Er wurde auf einen Betablocker eingestellt, der den Lungenwiderstand senkt und so zu einer besseren Lungendurchblutung führte. Die Sättigung lag jetzt ca. um die 80%. Zuhause nahm Max weiter sehr schön zu und hat es wirklich geschafft gewichtsmäßig auf die 3 %-ige-Kurve zu gelangen.

Zu seinem ersten Geburtstag im Juni 2001 fand der 3. HK statt. Es wurde beschlossen, einen Shunt (künstliche Gefäßverbindung einer Armarterie zur Pulmonalarterie) zu legen und- wenn sich die Pulmonalis soweit entwickelt habe, sollten die Kolateralen mittels Coilembolisation verschlossen werden. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits im 8. Monat schwanger war, bat ich, die OP noch vor der Entbindung durchzuführen, da ich nicht wußte, wie ich gleichzeitig bei Max und bei meinem noch sehr kleinen Baby sein sollte. Unsere Kinderkardiologin hat das sehr gut verstanden und auch das Argument, daß sich Max in der letzten Zeit doch nicht mehr so gut entwickelte, wie am Anfang, war Grund genug, die OP möglichst schnell durchzuführen.

Ich bekam dann einen Termin beim Professor, der auch die OP durchführen sollte. Er meinte aber, daß das Nichtgedeihen von Max keine OP-Indikation ist, da es ihm ja rein kardial recht gut ginge. Er sagte auch, daß es bei Max sehr schwer wäre, später mal eine Kreislauftrennung (Fontan) zu machen, da man möglicherweise die erforderlich niedrigen Drücke in der Lunge aufgrund der Kolateralgefäße nicht hinbekommen könne. Er brauchte es auch nicht unbedingt, man könne ihm ja auch immer wieder die Shunts erneuern. Älter als 20 bis 30 Jahre wird Max nicht werden.
Ich ließ mich also überreden den OP-Termin zu verschieben, bis das Baby etwas älter ist.

Im Dezember 2001 fand dann die Shunt-OP statt. Sie verlief komplikationslos. Als wir Max auf der Intensivstation besuchten, lag da ein absolut rosiges Kind.

2 Stunden nach der OP begrüßte er den Papa im "Halb-Delirium" bereits mit einem fröhlichen Jauchzer!
10 Tage nach der OP durften wir nach Hause. Unsere Frage, ob er denn kein ASS zur Gerinnungshemmung und Vermeidung eines Shuntverschlusses benötigt, wurde verneint. Max ging es super. Etwa 4 Wochen danach im Januar 2002 begann Max plötzlich während des Spielens zu Erbrechen. Ich wollte Fieber messen und nachsehen, ob er soweit o.k. ist, da bekam er plötzlich nach langer Zeit wieder einen hypoxämischen Anfall. Die Sauerstoffsättigung sank kurzzeitig bis auf 28 % runter und pegelte sich dann bei 45% ein. Also mit dem RTW in die Uni. Dort wurde ein Erguß in der Lunge festgestellt. Er wurde punktiert und wir durften nach einer Woche wieder nach Hause. Zu Hause wurde Max bei jeder Gelegenheit (Baden, Treppensteigen) sehr, sehr blau. Nach 5 Tagen bin ich dann wieder in die Uni gefahren und habe gesagt, daß ich diesen Zustand zu Hause nicht verantworten kann. Es wurde dann auch ein HK durchgeführt, mit dem Ergebnis, daß der Shunt verschlossen ist und man die letzte OP wiederholen wird.

Am 8 Februar war es dann auch soweit. Die Shunt-Revision fand statt. Als wir diesmal auf die Intensivstation kamen und uns auf unser rosiges Kind freuten, wurden wir bitter enttäuscht. Max war sehr instabil. Die Sättigung schwankte zwischen 50% und 75%. Trotz allem lief alles auf Extubationskurs. Der Chirurg war weit und breit nicht zu sehen. Nach einiger Zeit kam dann glücklicherweise unsere Kinderkardiologin vorbei, die die Situation sofort erfasste, die angehende Extubation stoppte und Max mit diversen Infusionen stabilisierte. Ihr fiel sofort auf, daß bei Max keine "Arterie" gelegt worden ist (arterieller Zugung zum Bestimmen des Blutdruckes während der OP). Auf die Frage "Wieso, den braucht man doch für die OP?" antwortete die Schwester stolz: "Die haben wir nicht gekriegt."

Anschließend wurde der Chirurg herbeigeholt. Er sagte, daß die OP sehr schwer war, da auf Grund der Voroperation alles verwachsen und vernarbt war. Der Shunt an sich war während der OP durchgängig aber er kam nicht ans Laufen, da das dahinterliegende Lungengefäßbett nicht aufnahmefähig war. (Zu gut deutsch: Die Druckverhältnisse haben nicht gestimmt, der Shunt konnte nicht funktionieren.) Ich frage mich: Wozu sind denn die HK da, um nicht die Druckverhältnisse abzuklären? Desweiteren könne er nicht garantieren, ob bei der OP nicht Thrombosematerial aus dem alten Shunt in die Lunge gekommen ist. - Glücklicherweise war das nicht der Fall.

Nach 14 Tagen durften wir mit einem großen Sauerstoffkonzentrator nach Hause. Bei Entlassung fragte ich nach, ob es nicht sinnvoll wäre, Max den Betablocker wieder zu verabreichen, denn rein kardial gesehen befand er sich ja in der gleichen Situation wie vor den Shunt-OP' s. Uns wurde aber gesagt, daß der Betablocker wahrscheinlich sowieso nichts bringt und wir könnten ihn weglassen.

Der Professor bat mich noch zu einem Gespräch und bot uns an, einen sogenannten Zentralshunt (direkte Verbindung der Aorta zur Pulmonalis) zu legen. Der würde ganz bestimmt nicht wieder zugehen.

Glücklicherweise lernten wir in der Klinik einen anderen kleinen Jungen kennen, der bereits mit einem Jahr die komplette Fontan-OP bekommen hatte (in St. Augustin). Wir staunten nicht schlecht! Wurde uns doch gesagt, diese OP würde nie vor dem 4. Lebensjahr durchgeführt. Unser Entschluß stand schnell fest: Wir benötigen eine zweite Meinung von eben diesem Chirurgen!

Zuhause angekommen, ging es Max nach wie vor sehr schlecht. Die Belastbarkeit war gleich Null. Beim abendlichen Bad sank die Sättigung zeitweise bis auf 40% ab und wir sind einige Male kurz an erneuten hypoxämischen Anfällen vorbeigeschlittert. Ich habe ihm dann auf eigene Faust die Restbestände von dem Betablocker gegeben. Innerhalb von wenigen Tagen hat er sich dann sehr schön stabilisiert, vor diesen gefürchteten Anfällen mussten wir keine Angst mehr haben. Er entwickelte sich auch einigermaßen gut weiter.

Seine Unterlagen ließen wir unverzüglich nach St. Augustin schicken und bekamen unser Gutachten. Einige Zeilen daraus möchte ich zitieren:

"...Die beiden ehemals angelegten Shunts sind verschlossen. Ich halte dies bei den abnormalen Flußverhältnissen und dem erhöhten Blutdruck, zumindest in der rechten Lunge, für wenig verwunderlich.
Das erneute operative Vorgehen ist durch die Voroperationen leider erheblich erschwert. ... Sollte der Patient den Eingriff tolerieren und der gewünschte Erfolg...... eintreten, wäre in einer abermaligen Operation..... eine Komplettierung zur totalen cavo-pulmonalen Anastomose indiziert.

Ob dieses hochgesteckte Ziel noch erreicht werden kann, weiß ich nicht. Ich sehe aber keine andere Möglichkeit, dem Jungen auf Dauer ein Leben mit ausreichender Lebensqualität zu ermöglichen. Es muß unsere gemeinsame Hoffnung sein, daß der Weg dorthin nicht bereits durch irreversible Schädigung des peripheren Lungengefäßbettes verbaut ist."

Im Juli 2002 wurde Max dann das 4. Mal (jetzt in St. Augustin) operiert. Die 3 Kolateralgefäße, die die Lunge durch ihren hohen Systemdruck stark gefährdeten, wurden verschlossen. Leider war die Pulmonalis für die Glenn-OP zu klein. Deshalb wurde nur ein Shunt gelegt. Wir hatten aber großes Glück. Der Lungenwiderstand war noch nicht unwideruflich fixiert und wir haben jetzt erstmals Grund, zuversichtlich einer Kreislauftrennung entgegenzusehen. Leider ist als Folge der beiden Shunt-OP' s eine starke Stenose an der Pulmonalis entstanden, die noch mehrmals dilatiert werden muß und irgendwann muß dort evt. ein mitwachsender Stent eingebracht werden.

Oktober 2002: Max bekam während des Abendessens einen Krampfanfall. Ich hatte so etwas noch nie erlebt. Es war einfach grauenhaft mitanzusehen, wie sich das eigene Kind auflöst in eine mehr oder weniger starke Fratze! Am Morgen zwei Tage danach, hatte Max plötzlich starke Koordinationsschwierigkeiten. Er konnte nicht mehr richtig laufen, stolperte, fiel öfters hin. Auch die Beweglichkeit des linken Armes war eingschränkt.

Beim Kinderarzt nach ca. 45 Minuten war der ganze Spuk wieder vorbei. Max wurde in der Klinik "auf den Kopf gestellt". EEG, Computertomographie waren glücklicherweise ohne Befund. Im Blut wurde dann ein Wert gefunden, der möglicherweise auf eine Thrombose irgendwo im Körper hinweist. Möglicherweise waren der Krampfanfall und die Koordinationsstörungen sogenannte TIA, also direkte Vorboten eines Schlaganfalls. Daraufhin wurde Max auf Warfarin eingestellt. Wir kommen heute seht gut damit zurecht.

Im April 2003 wurde eine weitere Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Die Kardiologen waren sehr unsicher, ob die Pulmonalarterie ausreichend gewachsen ist, so dass man den alles entscheidenden Schritt,- die Fontan-OP- wagen könne. Nach Wochen des Bangens kam die erlösende Nachricht:

Dr. Urban ist bereit diese OP durchzuführen.

Termin war August 2003. Wenige Tage vor der OP sind wir stationär aufgenommen worden, es sollte in einem nochmaligen Herzkatheder eine letzte Kolaterale verschlossen werden und 2 Tage danach sollte die OP stattfinden.

Der Kolateralverschluß wurde nach 3 h frustraner Versuche abgebrochen. Mit der damals bekannten Methode war dieser Kolaterale nicht beizukommen. Da gleichzeitig die Intensivstation nahezu überfüllt war, wurde unser OP-Termin verschoben. Wir durften unverrichteter Dinge wieder nach Hause fahren.

Jetzt begann die Zeit des Wartens. Als nach 4 Wochen immer noch keine Reaktion der Klinik über einen neuen OP-Termin vorlag, rief ich da an und wir wurden vertröstet. In den nächsten Wochen und Monaten versuchte ich noch sehr häufig, telefonisch eine Klärung der Situation herbeizuführen,- ohne Erfolg.

Max ging es mittlerweile sehr schlecht. Er konnte kaum mehr als 10 Schritte alleine gehen, ohne dass die Belastungsgrenze erreicht wurde. Ein einziger Purzelbaum genügte, dass er anschließend keuchte wie ein Erwachsener, der gerade seine sportliche Bestleistung erbracht hatte. So konnte es nicht weitergehen. Aber ein OP-Termin war nicht in Sicht. Also setzte ich mich mit Frau Dr. Däbritz in München-Großhadern in Verbindung. Sie ist eine excellente Chirurgin und sie ist die einzige, der wir Max (abgesehen von Dr. Urban) anvertraut hätten.

Sie konnte mir einen OP-Termin geben, der in wenigen Wochen stattfinden sollte. Ich habe anschließend in St. Augustin angerufen und von diesem OP-Termin berichtet,- innerhalb von wenigen Tagen bekamen wir nunmehr einen OP-Termin in St. Augustin (na endlich!). Die Entscheidung, wo Max letztendlich operiert werden sollte, fiel uns dennoch nicht schwer. St. Augustin hatte für Max bereits einmal die rettende Operation durchgeführt, unser Vertrauen war daher nach wie vor vorhanden. Es ist völlig klar, dass in diesem wunderbaren Herzzentrum die OP-Wartelisten endlos sind. Werden hier doch zum Teil Wunder vollbracht, die anderswo nicht denkbar sind.

Neuer OP-Termin: 26. November 2003. Das sollte der Tag sein, an dem sich alles entscheidet. Wird Max die Chance bekommen, jemals ein fast normales Leben führen zu können? Wenn diese OP gelingt, kann es Max einmal recht gut gehen. Es ist die Rede von einem ganz normalen Alltag, ja sogar Schulsport soll möglich sein (zwar eingeschränkt und ohne Benotung,- aber immerhin!).

Was wird, wenn der OP-Erfolg zweifelhaft ist? Es passiert immer wieder, dass der Fontankreislauf nicht richtig funktioniert. Den Kindern geht es für den Rest ihres Lebens zum Teil richtig schlecht. Die Belastbarkeit ist gering, es gibt eine Reihe von Langzeitkomplikationen, die letztendlich kein dauerhaftes Überleben sichern. Und es gibt keinen Ausweg mehr! Die Medizin ist an ihre bisherigen Grenzen gestoßen. Hier ist Schluß,- weiter geht es nicht!

Dann ist da noch die letzte Möglichkeit: Max überlebt die OP nicht. Angesichts der zweiten Möglichkeit,- eines fraglichen-OP-Erfolges wohl eher die leichter zu tragende Variante, aber was bedeutet es, dass Kind zu verlieren, mit dem man seit Jahren ums Überleben kämpft? Wer weiß schon, wie eng man in den Jahren des gemeinsammen Kampfes miteinander verschmilzt? Wird man sich davon jemals erholen können?

Dann kam der Vorabend des großen Tages: Das Aufklärungsgespräch mit Dr. Urban:

Kurzfassung: Die Verhältnisse bei Max sind absolut grenzwertig. Dr. Urban weiß nicht, ob die OP gelingen wird. Da es aber so, wie es zur Zeit ist, nicht weitergehen kann, entschließt er sich zur Operation. Er nimmt sozusagen das Ergebnis vorweg, was wir hätten, würde man auf die OP verzichten,- das heißt den sicheren Tod in vielleicht 10 oder 15 Jahren, vielleicht überlebt er aber auch und es funktioniert sogar,- dann hätten wir gewonnen.

Der Tag der Operation:

Es war schrecklich. Früh um acht, gaben wir Max an der OP-Schleuse ab. Dann begann das Warten. Etwa 14.00 Uhr die erste Meldung aus dem OP: Man hat das Herz soweit freigelegt, dass man die Herz-Lungen-Maschine anschließen konnte. Nach weiteren Stunden des Wartens etwas 18.00 Uhr die erlösende Nachricht: OP komplikationslos gelungen, Max geht es den Umständen entsprechend gut, Verlegung auf Intensivstation.

Die Tage nach der OP:

Am zweiten Tag nach der OP wurde Max von der künstlichen Beatmung gelöst. Die Ärzte waren recht zufrieden. Wir waren es auch, glaubten wir doch, das Schlimmste überstanden zu haben. – Leider etwas zu früh.

Am dritten Tag nach der OP kamen wir auf die Intensivstation und fanden Max in einem katastrophalen Zustand:

Er atmete schwer, war so blau, wie er vor der OP häufig war, er warf seinen Kopf von einer Seite auf die andere,- er hatte offensichtlich wahnsinnige Schmerzen oder sonst irgendwas, dass er einfach nicht wusste wohin mit sich. Dieses Bild zu ertragen und nicht helfen zu können ist einfach schrecklich. Das gesamte Ärzteteam war versammelt und versuchte die Ursache zu finden. Bald wusste man es auch: Max hatte ein Lungenödem.

Er wurde daraufhin wieder intubiert. Sein Kreislauf kam aber mit dieser Situation nicht zurecht. Der Blutdruck sank ins Unermessliche.

Als wir diesen Abend nach Hause fuhren, waren wir sicher, Max zu verlieren. Ich nahm eine Beruhigungstablette und legte das Telefon neben mein Bett. Wenn es zu Ende ginge, würde uns die Intensivstation informieren. Wie durch ein Wunder klingelte diese Nacht das Telefon aber nicht und dank der Tablette schlief ich sogar bis zum nächsten Morgen. Auf der Station angekommen, hatte sich Max soweit stabilisiert, dass die folgenden zwei Tage einigermaßen ruhig verliefen. Der nächste Tag war ein Sonntag. Das Röntgenbild von der Lunge und die echokardiografische Untersuchung zeigten eine Katastrophe:

ARDS-Syndrom!

Beim ARDS-Syndrom lagern sich Stoffwechselprodukte, die durch eine massive Lungenüberflutung entstehen in den Zwischenräumen zwischen den Blutbahnen und den sauerstoffhaltigen Alveolen an und verhindern den Gasaustausch in der Lunge. ARDS-Syndrom bedeutet Lungenversagen. Lungenversagen verläuft sehr oft tödlich. Es gibt eine Therapie: Man „schüttelt die Lunge trocken“, das heißt, man wählt eine Beatmungsform, bei der 300 mal pro Minute eine Beatmungsstoß erfolgt. Das Verfahren heißt „Hochfrequenzbeatmung“.

Dr. Urban erklärte uns dieses Verfahren, sagte aber auch, dass es bei der Kreislaufsituation von Max, das heißt bei vorhandenem Fontankreislauf eigentlich kontraindiziert ist, da die Druckverhältnisse in der Lunge derart verschoben werden, dass möglicherweise der Kreislauf zum erliegen kommt. Es ist aber unsere einzige Chance,- also nutzen wir sie!

Als wir nachmittags wieder auf die Station kamen, war bereits die Hochfrequenzbeatmung aktiv. Das ganze Kind vibrierte mit der Beatmungsfrequenz. Zudem machte das Gerät einen mörderischen Lärm. Die Fenster waren weit aufgerissen, da zusätzlich mit NO beatmet wurde und das konnte leider nur über das offene Fenster wieder hinausgelassen werden.

Es war Dezember, die Temperatuten draußen etwa um die Null Grad, das Fenster geöffnet, wie es nur ging und unser Max lag nackig,- nur mit einem Handtuch zugedeckt unter einer Wärmelampe und vibrierte. Nach 15 Minuten flüchteten wir,- länger konnte man das nicht ertragen. Die gute Nachricht: Nach 2 ½ Tagen war der Spuk vorbei und die Lunge einigermaßen frei.

Nach einer weiteren Woche konnte Max endgültig von der künstlichen Beatmung befreit werden, nach insgesamt 4 Wochen Aufenthalt auf der Intensivstaton wurden wir am 23. Dezember auf die Normalstation verlegt. Nach einer weiteren Woche waren alle Drainageschläuche gezogen und das Leben sollte wieder neu beginnen. Anfangs war Max sehr, sehr schwach. Es dauerte lange, bis er wieder seinen Kopf halten konnte. Das erste mal Sitzen, die ersten Schritte……..

Am 6.Januar 2004 durften wir nach Hause. Die Ärzte waren sehr zufrieden. Der Fontankreislauf hatte seine Funktion übernommen, die Sauerstoffsättigung war auf über 90% gestiegen,- wir hatten es geschafft!

Es dauerte noch Monate, bis Max wirklich wieder belastbar war, auch gab es noch diverse andere Komplikationen. So mussten wir zum Beispiel noch viele Wochen zu Hause eine strenge Null-Fett-Diät einhalten, da Max einen sogenannten Chylothorax hatte. Bei dieser Komplikation bilden sich Ergüsse von Lymphflüssigkeit im Thorax, da offensichtlich ein Lymphgefäß bei der OP verletzt wurde. Durch die Vermeidung des Fettverzehrs muß keine Lymphe transportiert werden und die Ergüsse bleiben aus. In der Regel verheilt das aber innerhalb von Wochen oder Monaten. Eine weitere Komplikation war, dass der Nerv vom Zwerchfell verletzt wurde. Max hatte also eine sogenannte Zwerchfellparese, die im Februar 2005 komplikationslos operiert wurde. Diese letzte OP hat hoffentlich den letzten Durchbruch geschafft. Durch diese Parese hat sich nicht nur der Darm und die Leber sondern auch der Magen dermaßen verlagert, dass nur noch sehr geringe Nahrungsmengen aufgenommen werden konnten. Max hat praktisch im ersten Jahr nach der Fontan-OP nicht zugenommen. Aber das wird jetzt alles besser. Wir sehen sehr optimistisch in die Zukunft und,- ach ja,-

Max ist etwas sehr besonderes!:

Ob von Geburt an oder durch den massiven Sauerstoffmangel und die vielen Operationen mit Herz-Lungen-Maschine erworben: wir wissen es nicht,- aber er wird sicherlich nie eine Regelschule besuchen können. Aber was heißt das schon. Er ist unser Max und wir lieben ihn, wie man ein Kind nur lieben kann. Er ist das Beste, was uns je passiert ist!

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