Nico
klassisches hypoplastisches Linksherzsyndrom, Aortenatresie

Hallo,
mein Name ist Ramona und meine Geschichte ist nicht so lang, wie manch andere hier, aber mein Sohn Nico ist auch erst eineinhalb Monate alt.
Ich habe bereits zwei gesunde Kinder und eigentlich hatte ich schon mit dem Thema Kinder abgeschlossen, bis an jenem denkwürdigem Tag als meine Periode ausblieb. Ich spürte bereits, dass ich schwanger war und holte mir in der Apotheke einen Test der auch promt positiv war. Ein paar Tage später war es Gewissheit. Ich befand mich im zweiten Monat und es war alles soweit in Ordnung.

Mein Frauenarzt schickte mich in der 22. Schwangerschaftswoche zu einer Spezialsono, um abzuklären, ob mit dem Baby alles in Ordnung ist. Der Arzt untersuchte mich gut 2 Stunden. Immer wieder sagte er, Sie können aufstehen und dann sagte er wieder, legen Sie sich nochmal hin. Das Ganze hat er viermal gemacht.

Da konnte ich mir schon denken, dass was nicht stimmt. Aber als er mir dann eröffnete, dass mein Baby ein Hypoplastisches Linksherz hat, war ich wie vor dem Kopf geschlagen.
Was sollte das bedeuten, fragte ich ihn! Er erklärte mir dann Genaueres und ich war geschockt. Ich wollte nur noch weg da. Im Flur des Arztes bin ich dann erst einmal in Tränen ausgebrochen.
Mein Mann wartete draussen vor der Eingangstüre. Er wunderte sich, warum ich weinte und dann habe ich es ihm erzählt, was da los war. Er hat zwar nichts gesagt, aber ich spürte, dass es ihn genau so fertig machte wie mich.
Der Arzt aus Aachen schickte mich dann noch nach Bonn zur Uniklinik. Die untersuchten mich dann auch nochmal und bestätigten die Diagnose.

Was sollte ich nur tun?

Alles brach auf einmal zusammen. Nichts war mehr schön für mich, alles nur noch Grau in Grau.
Nach der Untersuchung in Bonn machte ich erst einmal einen Termin in unserer Uniklinik in Aachen. Wieder Untersuchungen und Gespräche mit den Ärzten. Immerwieder das selbe Ergebnis.
Ich musste dann nochmal zu diesem Spezialisten nach Aachen und der sagte mir dann, dass ich nur zwei Möglichkeiten habe: entweder abtreiben oder das Kind zur Welt bringen und das Beste hoffen.
Für mich stand von Anfang an fest, dass ich meinem Sohn eine Chance gebe und nicht abtreiben lasse. Es kommt einfach nicht in frage für mich, ein Kind einfach so zu töten.

Am 27.03.2007 war es dann soweit. Er wollte zur Welt kommen, aber auch jetzt ging alles schief:
Die Wehen begannen mit alle 15 Minuten und gingen auf alle 10 Minuten runter, beim CTG dann stieg es wieder auf alle 15 Minuten an.
Das Ganze ging gut 12 Stunden so. Der Arzt entschloss sich dann, wehenfördernde Maßnahmen einzuleiten. Das hiess, Wehentropf, Tabletten, um den Muttermund zu weichen und und und. Um ca.16:15Uhr ging dann noch mehr schief. Es hiess nur noch Nabelschnurvorfall.
Der Arzt wollte dann Blut aus dem Köpfchen des Kindes abnehmen, bis ich dann sagte, mir wird schwarz vor Augen. Dann musste alles ganz schnell gehen.

Daraus ergab sich ein Notkaiserschnitt.
Um 16:32 Uhr kam mein Sohn dann in Siegburg auf die Welt. Er wog 2940 Gramm und war 49 cm groß.
Aber ich habe ihn nicht einmal sehen dürfen. Er wurde sofort nach Sankt Augustin in das Deutsche Kinderherzzentrum verlegt. Noch nicht einmal ein Foto von meinem Süssen habe ich bekommen. Ich war sowieso schon fertig mit der Welt und dann konnte ich noch nicht einmal zu ihm.
Ich habe es ganze vier Tage dort ausgehalten und dann habe ich mich auf eigene Verantwortung entlassen.
Ich wollte unbedingt zu meinem Sohn.
Dann endlich war es soweit. Ich kam in die klinik und sah ihn. Er war so süss und zerbrechlich. Ich ging hin und konnte nur noch weinen. Was los war, sagte die Schwester mir erst später. Sie sah mir an, dass ich im Moment nur Augen für ihn hatte.
Er lag dann gut eine Woche auf Intensiv und dann kam die erste OP.
Das erste Mal in meinem ganzen Leben ging ich freiwillig in die Kirche und betete für ihn und es hat Dank unserem Lieben Gott geklappt.
Früher habe ich nicht an Gott geglaubt, aber heute sehe ich das anders.

Nach ungefähr 6 Stunden OP rief der Arzt mich dann an und sagte mir, dass Alles gut verlaufen ist und es ihm gut geht.
DA hörte man so einen fetten Stein von meinem Herzen fallen. Ich war so froh und glücklich, dass er die erste OP so gut gemeistert hat. Heute, drei Wochen spä,ter geht es ihm immer noch gut und wir sind zu Hause. Er ist unser ganzer Stolz und ich weiß, dass noch schwere Zeiten kommen werden, aber ich bin ganz zuversichtlich, dass er es schafft.

Auch wenn ich mir immer wieder sagen muss, dass es auch schief gehen kann. Ich habe ihm die Möglichkeit zum Leben gegeben und nun liegt alles an Gott. Ich will mit meiner Geschichte anderen Frauen und deren Familien Mut machen, dass man mit Gottes Hilfe alles schaffen kann, egal wie schwer der Weg auch ist.

Ich wünsche allen Eltern und deren Kindern Gottes Segen und alles Gute für eure Zukunft.
Wenn ihr möchtet, bin ich bereit, euch ebenso zur Seite zu stehen, wie es mir zugute gekommen ist .
Danke nochmal für alles an die Ärzte der Klinik in Sankt Augustin und Allen, die mir in der schweren Zeit bei Seite gestanden haben.


Zusatz vom 25.05.07

Wie Ihr bereits wisst, muss mein Sohn nun noch zweimal operiert werden. Ich war diese Woche bei seinem Kinderkardiologen und er sagte mir, dass mein Süüser nun doch früher als geplant operiert wird.
Er bekommt nicht genug Sauerstoff.
Um Klartext zu reden, heisst das:
Am 19.06.07 muss er zurück nach Sankt Augustin und am 20.06.07 ist dann die Herkatheteruntersuchung, anschliessend wird er dann das zweite Mal um sein Leben kämpfen müssen.
Um erlich zu sein, habe ich Angst, dass er es diesmal nicht schafft.
In meinem Kopf dreht sich alles nur noch um diese Op`s.
Am liebsten würde ich mich für ihn hinlegen und mein Herz operieren lassen, nur damit er nicht noch mehr leiden muss.
Wie soll das noch weitergehen, ich liebe ihn so sehr, ich kann einfach nicht mehr.
Die ganze Zeit denke ich nur noch an diesen Tag, wenn er den Ärzten wieder einmal ausgeliefert ist.
Der Herr möge ihm beistehen wie beim ersten Mal.
Er hat es verdient, sein Leben zu Leben.
Ich schreibe aber wieder, wenn er es überstanden hat.
Macht es wie ich und schreibt eueren Kummer auf diese Seite.
Es hat unheimlich viel geholfen, sich das alles von der Seele zu schreiben.
Bis Bald.


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