Jana


Jana, Kevin und Jan-Luca

Hallo!

Wir, das sind Steffen (32J.), Silke (31J.) und Kevin (4J.), haben am 16.11.1998 ein Töchterchen bzw. Schwesterchen bekommen!
Jana, so heißt unsere Maus, kam mit einem HLHS(Hypoplastisches Linksherzsyndrom) zur Welt.

Der Herzfehler wurde vorgeburtlich schon festgestellt. Genau vier Wochen vor dem errechneten Termin stellte mein Gynäkologe fest, dass mit dem Herzen irgendwas nicht in Ordnung ist, er konnte es jedoch nicht genau erkennen, deshalb überwies er mich in die Uni-Homburg zum speziellen Ultraschall. Nach stundenlagen Ultra- schall dann die Diagnose!
Es war ein Riesen-Schock für uns beide!
Wir wurden über die 3 OP-Möglichkeiten oder eine Transplantation aufgeklärt, wobei man uns sagte, dass es eher unwahrscheinlich ist ein Spenderherz zu bekommen. Als 3. Möglichkeit blieb nur noch unser Kind nach der Geburt sterben zu lassen.

Trotz aller negativen Prognosen entschieden wir uns sofort für das Leben unseres Kindes, d.h. wir entschieden uns für die drei OP-Schritte (Norwood-OPīs).

Jana lag in der Beckenendlage, dashalb wurde sie am 16.11.98 per Kaiserschnitt zur Welt geholt, sie wog 2850g bei einer Körperlänge von 50cm. Nach der Geburt kam sie direkt auf die Intensivstation zum Rashkind-Manöver. Am nächsen Tag wurde Jana nach Mainz zur Norwood-OP verlegt, vorher ließen wir Jana noch vom Klinikpfarrer taufen.

Fünf Tage nach Geburt ließ ich mich entlassen um bei Jana zu sein, Mainz ist eine Stunde Autofahrt von uns entfernt, die Fahrt werde ich auch nicht mehr so schnell vergessen! (5 Tage nach Kaiserschnitt!) aber es war nichts im Vergleich zu dem, was unsere Jana mitmachen mußte.
Am 24.11.98 war dann der OP Tag, die Norwood-OP hat sie gut überstanden, die eigentlichen Probleme kamen erst danach.

Ständig hatte sie Wassereinlagerungen, so dass ihr Brustkorb erst 14 Tage nach OP wieder verschlossen werden konnte. Bedingt durch die ständigen massiven Einlagerung litt Jana dann an einem akuten Nierenversagen worauf eine Dialyse folgte, irgendwann sagte uns ein Arzt dass diese Einlagerungen bedingt durch den zu großen BT-Shunt kommen und Jana erst in diesen BT-Shunt "reinwachsen" müße. Das hieß, dass Jana von Zeit zu Zeit einlagerte bis sie so ca. 5 Monate alt war! Nach 9 Wochen Intensivstation in Mainz konnte Jana endlich nach Homburg verlegt werden, wo sie dann nochmal 9 Wochen auf der Intensivstation lag, wegen weiteren Problemen.

Mit 12 Wochen durfte sie erstmals Fläschchen trinken, was ihr natürlich sehr schwer fiel, nach anfänglichen würgen, dass die Schwestern gerannt kamen, schaffte sie dann irgendwann 10ml selbst zu trinken! 10ml, wir waren so stolz!!

Nach 9 Wochen Intubation, 18 Wochen Intensivstation konnte Jana auf die Kinderkardiolog. Station verlegt werden und wir waren wieder ein Schritt weiter nach Hause!
Dort verbrachte Jana nochmal zwei Monate in denen es auch einige Hochīs und Tiefīs gab.

Am 19.05.99 war dann der große Tag, Jana durfe nach Hause, mittlerweile war sie 6 Monate!! Kevin war total aus dem Häuschen, dass seine kleine Schwester endlich nach Hause durfte!

Drei Wochen durfte Jana bei uns zu Hause sein, bis es wieder hieß, stationär wegen HKU (Herzkatheter Untersuchung) bei dem untersucht werden sollte ob man die Hemi-Fontan (2. OP-Schritt) durchführen konnte.
Leider war es noch nicht so weit.

Zwei Monate später die nächste HKU, die ergab, dass die Aorta, die bei der Norwood-OP (1.OP) "weiter" gemacht wurde, zu "weit" war und deshalb auf die dahinterliegende Lungenschlagader drückte, so dass die linke Lungenhälfte nicht genug durchblutet wurde, folglich dann nicht richtig mitwachsen konnte. Die Korrektur der Lungenschlagader erfolgte dann am 01.09.99, sie wurde mit einem Stück aus dem Herzbeutel erweitert.

Die OP hat Jana wirklich sehr schnell und gut weggesteckt, 3 Wochen nach OP durfte Jana wieder nach Hause!
Jetzt sollte mindestens ein halbes Jahr vergehen, damit die linke Lungenhälfte Zeit hat zum wachsen und Jana sich richtig von der OP erholt.

Ende März 2000 waren wir dann mit Jana wieder stationär zur HKU, die ergab leider nicht das erhoffte Ergebnis, der Lungendruck für die Hemi-Fontan sei optimal, jedoch ist dieses Stück Herzbeutel an der Lungenschlagader geschrumpft und die linke Lungenhälfte konnte nicht mitwachsen!

Anfang Juni waren wir dann zum Ballonkatheter stationär, diese Dilatation sollte das Gefäß weiten um mehr Blutfluß zur linken Lungenhälfte zu ermöglichen, jedoch wieder kein Erfolg, es kam zwar zur Dilatation aber es ging direkt wieder zusammen.

Jetzt ist aktueller Stand der Dinge mal wieder warten, was unsere Kardiologin mit dem Chirurgen bespricht, wie es weiter gehen soll.

Unter diesen ganzen Umständen hat sich Jana aber sehr gut entwickelt, sie krabbelt und läuft an beiden Händen geführt durchs ganze Haus. Seit kurzem steht sie überall auf, alleine sitzen kann sie seit sie 11 Monate ist.

Das Essen macht ihr seitdem sie kein Aldactone mehr bekommt auch mehr "Spaß", jedoch schafft sie noch keine ganze Mahlzeit, zumindest kommt es ganz selten vor, reicht ihr die Menge die sie selbst ißt nicht aus dann sondieren wir ihr auf.
Jana braucht auch immer noch Sauerstoff, mit 1 ltr. Sauerstoff erreicht sie zur Zeit eine Sättigung zwischen 76 % - 82 % im Schlaf.
Tagsüber reicht ihr dieser Liter ebenfalls, sie wird eigentlich nur "blau" wenn sie sich tierisch aufregt ( beim Sonde legen).

Tschüß
Steffen, Silke, Kevin und Jana Keßler


Update 03.02.2003

Janaīs Kardiologin und der Chirurg waren nun so verblieben, dass doch die Hemi-Fontan-OP gemacht werden sollte.
Also gingen wir am 16.08.2000 stationär und einen Tag später war dann die OP. Es war eine gute Entscheidung, seit dieser OP (Glenn-OP oder Norwood II) ist Jana ohne Sauerstoff und auch endlich ganz ohne Ernährungssonde!!! 21 Monate sondieren hatte endlich ein Ende!!!!!!!!!!

14 Tage nach OP wurden wir auch schon wieder entlassen, was für uns ja nach den anfänglichen Schwierigkeiten wie ein Wunder erschien.
Am 26.10.2000 (23 Monate) lief Jana ganz allein ohne Hilfe, also die OP hat Jana nicht nur von den ganzen "Schläuchen" befreit sondern auch ein Stück weiter in ihrer Entwicklung gebracht.

Ein erneuter Herzkatheder am 13.08.2001 sollte zeigen, wie weit der linke Lungenflügel jetzt mitgewachsen ist, leider brachte er nicht das erhoffte Ergebnis.
Jetzt sollte Jana einen Stent implantiert bekommen, dafür hatten wir einen Termin am 07.01.2002, der Eingriff per Herzkatheder hat sehr gut geklappt, das Aufwachen nach der Narkose war jedoch der reine Alptraum!
Im wahrsten Sinne des Wortes, Jana reagierte sehr stark auf das Medikament DORNICUM, sie hatte wahre Halluzinationen und Alpträume, weder wir noch die Schwestern wußten, wie wir sie beruhigen konnten, es ging wirklich überhaupt nicht, sie schrie so laut und biss sich ständig selbst in den Finger, dass wir es alle fast nicht mehr ertragen konnten ihr hilflos zuzusahen!

Ich weiß nicht mehr nach der wievielten Gabe von Luminal sie sich ein ganz klein wenig beruhigte, wirklich nur ein ganz kleines bisschen!
Am nächsten Morgen war sie dann wieder die "Alte", dass sie nicht noch dass Tablett, samt Teller mitaß war wirklich ein Wunder:)!!!
Kaum daheim stellte sich heraus, dass wir uns alle einen Magen-Darm-Infekt in der Klinik eingefangen hatten.

Irgendwie erholte ich mich aber so gar nicht von diesem Infekt, mir war immer noch und ständig so flau im Magen, also ging ich zum Arzt und meine (unsere) Vermutung wurde wahr!!!!!
Wir erwarteten unser drittes Kind!!!!!!!!!!!!!!! Das kam aber nicht von dem Magen-Darm-Infekt, meinte mein Frauenarzt :-)!

Jana freute sich mit uns ganz arg über unser drittes Wunschkind!!!!!
Bevor unser Baby geboren wurde, sollten wir mit Jana nochmal zum Dilatieren des Stents kommen, dass war 5 Monate nach dem Einsetzen.
Diesesmal gaben sie Jana kein DORNICUM und die Dilatation samt dem Aufwachen aus der Narkose klappte wunderbar, Jana kam sogar noch am gleichen Tag wieder auf Normalstation, wo ich mit ihr, Gott sei Dank, ein Einzelzimmer hatte, so hatte ich, ja mittlerweile im 7. Monat, mein eigenes Bett bei Jana im Zimmer!

Am 10.09.2002 kam dann Janaīs Brüderchen herzgesund zur Welt!!!!!!!!!!!
Wie glücklich wir jetzt sind brauche ich hier ja niemand zu erzählen!!!!!!!!!!!!!!
Der Stent wird wohl nochmal dilatiert werden müssen, um eventuell die NorwoodIII (Fontankomplettierung) machen zu können.
Im Sommer (Juli/2003) haben wir einen Termin in der kinderkardiologischen Ambulanz und dann werden wir gesagt bekommen, wie es jetzt weiter geht.

Jana, mittlerweile 4 Jahre, geht es den Umständen entsprechend sehr gut, natürlich hat sie eine Entwicklungsverzögerung, die sie jetzt aber mit Hilfe der Frühförderung hoffentlich aufholt.
Im Sommer wollen wir sie im Kiga anmelden, mal sehen wie ihr das so gefällt.



zurück zu Herzkinder